VIVERE CON IL TERRORE DELL'ORTICARIA CRONICA SPONTANEA? NON PIU'

VIVERE CON IL TERRORE DELL’ORTICARIA CRONICA SPONTANEA? NON PIU’

by • 3 febbraio 2017 • Attualità, Evidenza, Nazionale, Salute e alimentazione, SolidarietàCommenti disabilitati33

PALERMO. ALCUNI PAZIENTI AFFETTI DA ORTICARIA CRONICA SPONTANEA (CSU) RACCONTANO LA LORO STORIA E COME STANNO FINALMENTE AVENDO SOLLIEVO GRAZIE A TERAPIE INNOVATIVE. L’ELENCO DEI CENTRI IN SICILIA IN CUI SI SOMMINISTRANO TALI TERAPIE

LA STORIA DI MARIA: 63 anni, casalinga. Da 4 anni conviveva notte e giorno con pomfi e prurito che le aggredivano la pelle. Maria non dormiva più, piangeva, si definisce – pensando a quel periodo – come una “torcia di fuoco” per via degli arrossamenti in chiazze e del gonfiore sul corpo ed il prurito che la portava a strapparsi perfino la carne con le unghie. Non usciva più neppure da casa Maria, si vergognava per il gonfiore al volto, alle labbra; non andava più nemmeno a messa Maria. Rinchiusa a casa a pregare, in attesa che il marito uscisse da casa, per poter piangere, urlare, sfogarsi nel suo dolore. Più spesso a pregare Dio che ponesse fine alle sue sofferenze per sempre, cosicché non fosse più un peso per nessuno, neppure per il suo amato marito.

Non era più moglie Maria, non si depilava più per il dolore e la paura di tagliarsi. Non aveva più alcuna intimità col marito Maria, per il pudore, per la vergogna.

LA STORIA DI ROSARIA: 34 anni, impiegata e madre di uno splendido bambino. “Andavo in giro con il burka” – ci racconta Rosaria. Con il burka? “Si, dice lei, ma solo d’inverno, un maglione dolcevita che mi lasciava scoperti solo gli occhi, per via delle labbra gonfie che mi trasformavano in un mostro”. In primavera e d’estate, invece, nulla riusciva a coprire quel corpo ricoperto di pomfi e di graffi, frutto di un continuo grattarsi. Timore a mostrarsi agli occhi della gente, paura di essere giudicata “come un mostro”. Non va quasi più neppure a lavoro Rosaria, sempre in malattia. E che malattia!! Nessun rimedio efficace. Cortisone, sempre e solo cortisone che la gonfia esasperando il suo disgusto estetico. Neppure i tanti antistaminici usati, riescono ad attutirle i sintomi, anzi, le causano sonnolenza per via degli alti dosaggi prescritti.

                  Maria, Rosaria sono solo nomi inventati ma di storie vere, raccontate col terrore del ricordo negli occhi, oggi che finalmente hanno risolto la loro orticaria, grazie alla disponibilità di un nuovo trattamento farmacologico.

ORTICARIA CRONICA SPONTANEA: COMPRENDERE IL PROBLEMA

Forse il nome non vi suona familiare, ma riconoscerete sicuramente i pomfi rossi e pruriginosi che compaiono nelle persone affette da orticaria cronica spontanea. Queste forme di eruzione cutanea insorgono spontaneamente, senza preavviso, durano almeno sei settimane e possono ricomparire improvvisamente dopo periodi di remissione.

Il prurito, il senso di spossatezza, per lo più correlato alla deprivazione di sonno causata dal prurito, e in alcuni casi il dolore, affliggono i pazienti affetti da orticaria cronica spontanea, con effetti negativi sulla qualità della loro vita. Crediamo fermamente che la pelle non debba essere motivo di sofferenza per nessuno e il nostro obiettivo è permettere a chi soffre di orticaria cronica spontanea di sentirsi totalmente a proprio agio con la  propria pelle.

ORTICARIA: UN PROBLEMA COMUNE?

Probabilmente tutti abbiamo avuto sfoghi cutanei che ci hanno procurato imbarazzo, ma molti non avranno considerato le conseguenze nel caso in cui un episodio isolato si trasformasse in sfoghi che si prolungano per settimane. L’orticaria è più diffusa di quanto si possa pensare. Circa il 20% delle persone ne soffre almeno una volta nel corso della vita, anche se in gran parte si tratta di episodi di breve durata che non si ripresentano.

Nell’1% dei casi però gli sfoghi cutanei possono durare per più di sei settimane: in questo caso parliamo di orticaria cronica. Due terzi delle persone con orticaria cronica sono in realtà affette da orticaria cronica spontanea e sono costrette a convivere con una patologia cutanea per periodi che possono durare giorni o settimane.

Le donne sono in particolare più colpite, hanno infatti il doppio della probabilità rispetto ad un uomo di ricevere una diagnosi di orticaria cronica spontanea. La maggior parte delle persone sviluppa i sintomi nel periodo della vita in cui è più produttivo, tra i 20 e i 40 anni.

L’orticaria cronica spontanea è un’affezione imprevedibile, e lo stesso vale per la sua durata. Per la maggior parte delle persone la durata oscilla tra 1 e 5 anni, ma in diversi casi può anche superare i 5 anni.

 

I SINTOMI PIÙ FREQUENTI:

Le persone affette da orticaria cronica spontanea presentano spesso i seguenti  sintomi:

POMFI: Pelle in rilievo, rossa e pruriginosa. Le eruzioni durano almeno sei settimane e possono ripresentarsi

pomfi

 

 

 

 

PRURITO:  un intenso prurito o sensazione di bruciore spesso accompagna la comparsa dei pomfi.

prurito

 

 

GONFIORE (ANGIOEDEMA): Gonfiore localizzato (angioedema) improvviso e talvolta doloroso. Molte persone affette da orticaria cronica spontanea (33-67%) soffrono di angioedema associato ai pomfi. Palpebre e labbra sono le parti del corpo più colpite. Il gonfiore (angioedema) generalmente regredisce nel giro di 72 ore

gonfiore

 

 

 

 

 

 

 

L’ORTICARIA CRONICA SPONTANEA NON È UN’ALLERGIA

L’orticaria cronica spontanea non è un’allergia, anche se per via dei sintomi simili, che possono essere confusi, spesso si è portati a crederlo. Non si sa inoltre cosa la scateni, per questo non può essere confusa con un’allergia.

Tuttavia, l’assenza di uno stimolo esterno specifico implica che anche nei periodi di remissione la minaccia di un’eruzione improvvisa possa incombere sulle persone affette da orticaria cronica spontanea. La tensione emotiva provocata dall’orticaria cronica spontanea spesso non si limita ai periodi in cui gli sfoghi sono più intensi.

Per questo, e per molti altri motivi, è importante far progredire la ricerca in questo ambito e promuovere uno studio più approfondito delle patologie cutanee.

SI PUÒ TRATTARE L’ORTICARIA CRONICA SPONTANEA?

Ad oggi purtroppo non è stata ancora identificata una cura per l’orticaria cronica spontanea, ma esistono approcci terapeutici che possono aiutare i pazienti a tenere sotto controllo i sintomi come pomfi e prurito. Il medico può decidere di somministrare al paziente un antistaminico anti-H1 come trattamento di prima scelta, un farmaco in grado di diminuire la quantità di istamina in circolo nel nostro organismo e di conseguenza, ridurre l’effetto che quest’ultima provoca, ossia prurito ed eruzioni cutanee. Tuttavia, circa la metà delle persone affette da orticaria cronica spontanea, nonostante il trattamento con antistaminici alla dose indicata, continua a presentare i sintomi. Il medico può quindi suggerire di aumentare la dose degli antistaminici, ma anche in questo caso un paziente su tre o uno su quattro potrebbe restare sintomatico.  

In questo caso, il medico potrebbe ritenere opportuno aggiungere altri farmaci che possono essere utilizzati per controllare meglio i sintomi.

Di recente un farmaco biologico (omalizumab) ha ricevuto l’approvazione per il trattamento dell’orticaria cronica spontanea e può essere somministrato, in aggiunta agli antistaminici, nei pazienti adulti o adolescenti a partire da 12 anni di età che non hanno risposto in modo adeguato al trattamento con antistaminici. L’introduzione di tale biologico, sta rivoluzionando la gestione della patologia, risolvendo – tra le altre cose – un problema medico-legale legato fino ad oggi alla mancanza di trattamenti adeguati ed appropriati che “obbligavano” i medici all’utilizzo di dosaggi inappropriati di antistaminici, o all’utilizzo di farmaci inappropriati come ad esempio, il cortisone o la ciclosporina.

A CHI RIVOLGERSI?

In caso di pomfi, prurito o angioedema, la prima cosa da fare è sicuramente rivolgersi al medico curante o ad uno specialista – dermatologo e/o allergologo – che potranno aiutare i pazienti a capire di cosa si tratti e spiegare loro come affrontare al meglio la patologia.

La possibilità di prescrivere il nuovo trattamento ovvero il farmaco biologico, invece, è riservato – almeno in Sicilia – ad alcuni Centri individuati dall’Assessorato alla Salute presenti nelle città metropolitane ed in alcuni Centri specializzati nella cura di malattie veneree.

I CENTRI IN SICILIA AUTORIZZATI AL TRATTAMENTO CON IL BIOLOGICO

CATANIA:

Policlinico – Pneumologia Riabilitativa e Allergologia – Prof. Crimi – Tel. 095 3781352

ENNA:

Ospedale Umberto I – Dermatologia – Dr. Giuseppe Greca – Tel. 0935 516054

MESSINA:

Policlinico – U.O.C. Dermatologia – Prof.ssa CannavòProf. M. Vaccaro – Tel. 090 2212891

Policlinico – U.O.C. Allergologia – Prof. Gangemi - Amb. Generale – Tel. 090 2213934

Policlinico – U.O.S. Allergologia Pediatrica - Prof. PajnoDr.ssa L. Caminiti - Tel. 090 2213165 – 090 223170

Papardo – U.O.C. Dermatologia - Dr. Michele Lo Re - Dr. Claudio Sciarrone – Tel. 090 3992733

PALERMO:

Policlinico – U.O.C. Dermatologia e Venerologia – Prof. M. R. BongiornoProf. G. Pistone – Tel.091 6554010

A.R.N.A.S. Civico Di Cristina Benfratelli – U.O. Allergologia – Dr. G. DragottoDr.ssa E. Laudicina – Tel. 091 6661111

A.R.N.A.S. Civico Di Cristina Benfratelli – Ambulatorio Dermatologia – Prof. CorraoDr.ssa A. Prestigiacomo – Tel. 091 6662700

A.R.N.A.S. Civico Di Cristina Benfratelli – Ospedale dei bambini – U.O. Pediatria ed Allergologia – Dr. G. Panascì -  Dr.ssa Lucanìa - Tel. 091 6666122

A.R.N.A.S. Civico Di Cristina Benfratelli – Ospedale dei bambini – U.O. Fibrosi Cistica – Dr.ssa M. Collura -  Tel. 091 6666171

TRAPANI:

Ospedale S. Antonio abate – U.O.C. Dermatologia e Venerologia – Dr. Leonardo Zichichi – Tel. 0923 809603

Tratto da: lapelleconta.it

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